persönliche Anfrage Personal question

[maurice voss]

Hallo an alle,


Ich sende Ihnen diese E-Mail leider nicht für ein maritimes Thema.

Bei meinem Sohn wurde Retinitis pigmentosa diagnostiziert, die nach einiger Zeit zur Erblindung führt.

Kennt ein Mitglied des Forums ein Krankenhaus oder eine Universität in Deutschland oder anderswo, die auf diesem Gebiet fortgeschritten ist? Ich habe hier in Belgien leider nichts Konkretes gefunden.

Vielen Dank im Voraus an alle.

Mit freundlichen Grüßen

Maurice

Hello to all,


I am unfortunately not sending you this email for a maritime issue.

My son has been diagnosed with retinitis pigmentosa, which leads to blindness after some time.

Does any member of the forum know of a hospital or university in Germany or elsewhere that is advanced in this field? I haven't found anything concrete here in Belgium, unfortunately.

Many thanks in advance to all.

With kind regards

Maurice

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[TW]

Hallo Maurice,
Ich habe keine Erfahrungen mit Augenkliniken.
Im Internet empfiehlt sich (selber) die Augenklinik Sulzbach - Saar.
Ich kann mir vorstellen, dass Ihr große Sorgen habt, und ich hoffe,
dass der irreversible Verlauf dieser Krankheit noch lange verzögert werden kann.
Herzliche Grüße,
Thomas

[TW]

Die Universitätsklinik Tübingen bietet in bestimmten Fällen eine Behandlung mit Elektrostimulation an.

In Deutschland gibt es die Selbsthilfegruppe PRO RETINA e.V. mit Regionalgruppen in vielen Städten.

Die nächst gelegene Regionalgruppe wäre wohl in Aachen.

[Urs Heßling]

moin,

Im Internet empfiehlt sich (selber) die Augenklinik Sulzbach - Saar.

Ja, siehe auch andere internet-Quellen https://www.primomedico.com/de/behandlung/retinitis-pigmentosa/#treatment-info

Gruß, Urs

[maurice voss]

Herzlichen Dank Thomas und Urs.

Ihre Antworten bedeuten mir sehr viel !!

Mit freundlichen Grüßen

Maurice

[Darius]

Hallo Maurice,

habe hier von Tübingen viel gutes gehört.
Ob eine Spezialisierungsexpertise bei Retinitis pigmentosa bestätigt werden kann entzieht sich meinen Wissensstand.




Darius

[maurice voss]

Vielen Dank Darius !!

[lance shippey]

Dear Maurice,


Very recently the Manchester Royal eye hospital, Oxford Road, Manchester, England used the
Novartis LUXTUMA treatment with some success on a patient with Retinitis Pigmentosa.


The telelphone number of the Hospital is (from Belgium) 0044 161 1234.


I hope they can help with any questions you may have.


Lance Shippey

[lance shippey]

Dear Maurice.

Correction to phone number of Manchester Royal Eye Hospital.
It is 0044 161 276 1234.

All my best wishes.

Lance Shippey

[maurice voss]

Dear Lance,


Many thanks for your infos.

Very kind from you !

Best regards

Maurice